Op 14 februari 2020 kreeg ik de diagnose H-EDS met verdenking op dysautonomie en MCAS. Ik weet niet eens waar ik moet beginnen, dit 1ste jaar na de EDS diagnose was een enorme achtbaan, pieken en dalen en heel erg veel emoties. Van verdrietig en boosheid naar ook fijne momenten. De meeste pijn zit het …
Categorie archief: Ehlers Danlos
Feestdagen als chronisch zieke
Ik wil in deze vlog graag beschrijven over hoe deze feestdagen waren voor mij als chronisch ziek persoon. Natuurlijk waren de feestdagen van 2020 voor iedereen heel erg anders! Alleen wil ik toch jullie graag meenemen hoe het is als je chronisch ziek bent en weinig energie hebt. Voorafgaand van de kerstdagen had ik al …
Even een update
Er is enorm veel gebeurd de laatste tijd… Er is al een tijdje geen nieuwe blog verschenen, misschien is het helemaal niet nodig, maar ik wil dit toch even uitleggen! Ik ben met ontzettend veel dingen bezig geweest in de tussentijd, ook de feestdagen zaten er natuurlijk tussen! Er speelde op ieder gebied wel weer …
Blog over Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Het leven met Ehlers Danlos Syndroom als 22-jarige is ruk Ik wil in deze blog gaan schrijven over hoe het is om Ehlers Danlos te hebben en waar ik tegen aan loop in het dagelijkse leven. Zoals ik al een beetje samenvat in de quote hierboven en zoals mijn revalidatiearts het altijd zegt ”het is …
Eerste blog over Ehlers Danlos Syndroom (EDS)
Door naar mijn gevoel te luisteren, weet ik nu wat er mis is Vanaf mijn 14de zwikte ik regelmatig door mijn enkels, toen waren de klachten nog niet zo erg, maar ik moest wel met mijn passie voetbal stoppen hierdoor. Pas later rond mijn 19de zo’n 3 jaar geleden kreeg ik veel meer klachten. Ik …
“Eerste blog over Ehlers Danlos Syndroom (EDS)” verder lezen