Angststoornis

‘’Ik vind deze blog een van de moeilijkste om te schrijven, omdat dit heel persoonlijk is en hele zware tijden voor mijn zijn geweest.’’

Ik heb zelf last van angststoornissen, depressies en trauma’s. Deze hebben van allerlei oorzaken en gevolgen voor mij. Al vanaf jonge leeftijd heb ik last van angsten en depressies. De trauma’s heb ik ook al jong opgelopen, maar hier kreeg ik pas later last van.

Ik was als kind sowieso al best angstig, ik vond alles heel spannend, kon niet goed tegen veranderingen of verrassingen en had het liefst duidelijkheid, structuur en overzicht. Uiteindelijk, ook door schooltrauma’s die ik heb opgelopen heb ik 2 grote angststoornissen gehad.

Angststoornis 1 had ik in 4 Havo, toen ik 15 was. Ik ging naar een andere middelbare school in Nijmegen, omdat ik mezelf wilde worden en bang was dat ik dat op de andere middelbare school in het dorp waar ik woon niet mogelijk was. Ik herleefde oude trauma’s, kon moeilijk in contact komen met andere leeftijdsgenoten en zat midden in mijn sociale transitie. Je sociale transitie is de fase in je transitie waarin je je gaat kleden als het ‘’gewenste geslacht’’ en waarin sommige transpersonen graag willen worden aangesproken met de juiste naam en aanspreekvorm. In mijn gevoel dus Ive en hij/zijn/hem. De schoolgenoten waarmee ik van mijn 1ste middelbare school kwam kende mij nog als meisje, mijn oude naam en aanspreekvorm. Dit maakte het lastig, omdat zij moesten wennen en zich moesten aanpassen, maar de schoolgenoten die mij nieuw leerde kennen zagen mij al als jongen en spraken mij aan met Ive en hij/hem. Ik raakte steeds meer contact kwijt met mijn oude schoolgenoten en kon ook niet zo makkelijk in contact komen met de nieuwe schoolgenoten. Ik zat echt overal nog tussenin, om daar een mooi voorbeeld van te noemen: ‘’We waren bij de schoolfotograaf en die man zei tegen mij jongen ga jij daar maar even staan.’’ Ik kon mijn geluk absoluut niet op, maar klasgenoten zeiden ‘’Hij sprak je net aan als jongen vind je dat niet erg?’’ Ik moest mij ook nog omkleden in de dameskleedkamer en naar het damestoilet. Wij moesten de kleedkamer vaak delen met andere klassen, die dan weer zeiden ‘’wat doet die jongen in onze kleedkamer?’’

Het was mega verwarrend, ik hoorde nergens bij en ik mocht mijzelf niet zijn. Dit waren voor mij weer herbelevingen van mijn tijd op de basisschool. Hierdoor raakte ik in paniek en begon ik paniekaanvallen te krijgen, deze waren zo ontzettend eng! Ik kwam in een herbeleving in mijn hoofd, raakte in paniek, voelde mezelf alsof ik een hartaanval kreeg. Deze had ik echt constant als ik naar school moest, maar ook als ik ’s avonds moest gaan slapen en ’s ochtends als ik naar school moest. Na een tijd werd het zo erg dat ik niet meer alleen met de trein naar school durfde te reizen. Mijn moeder moest mij naar school brengen met de auto, dit deed zij iedere dag, omdat ik natuurlijk leerplicht had. Maar ook dit ging echt heel erg moeizaam, omdat ik soms gewoon alleen al 4 keer moest overgeven voordat ik überhaupt in de auto zat, mijn moeder kreeg het dan ook niet over haar hart om mij naar school te sturen.

In de periode daarna ging ik soms alleen naar school om met mijn persoonlijk begeleidster te praten die ik daar had, zij was een topper! Ze probeerde mij dan ook wel eens de lessen in te krijgen, maar dit lukte haar ook niet altijd. Ik haalde door alle omstandigheden het schooljaar niet en had 2 keuzes op dezelfde school 4 Havo overdoen of naar een kleinschalige school gaan waar ik 4 mavo zou gaan doen. Ik koos voor het laatste en werd daar begeleid door een heel goede vriend van mijn begeleidster van de school waar ik Havo 4 volgde. Op deze school werd ik zo’n ander persoon! Mijn paniekaanvallen werden minder, omdat ik meer begeleiding kreeg van mijn begeleider en mentor, maar ook omdat ik weer vrienden maakte, mezelf kon zijn en niet meer gepest werd! Ik heb op de school bijna niemand verteld dat ik transgender was, er zaten ook dorpsgenoten op, maar die hebben het ook niet verteld. Langzamerhand kwamen mensen er wel achter, maar zij pesten mij niet en behandelde mij niet anders!

Dat was dus mijn eerste angststoornis, al een heel verhaal op zich, maar er kwam er nog 1. Deze ga ik ook nog benoemen in een aparte blog, over mijn trauma’s en depressies zullen andere blogs verschijnen!

Je kan echt beter leren omgaan met je angststoornis door hulp! Schaam je niet! Heeft dit iets bij je getriggerd? Je kan altijd chatten met 113 (www.113.nl) of bellen naar 0800-0113

Tattoos

Tattoos

Ik had het nooit verwacht dat ik ooit zou eindigen met 5 tatoeages, maar toch is het gebeurd haha. Ik ben niet type waarbij mensen tattoos verwachten, maar ik heb ze ook puur voor mezelf gezet en ze hebben allemaal een betekenis! In deze blog wil ik ze allemaal laten zien en vertellen wat het verhaal erachter is. Ik heb al mijn tattoos laten zetten bij Liquid Sky in Nijmegen.

Dit hieronder is mijn eerste tattoo gezet in januari 2019. De berg is geïnspireerd op een foto die ik heb genomen in mijn 2de huis Oostenrijk, terwijl ik samen met zusje stond te wachten op onze vader die zijn skischoenen niet aankreeg. De tekst Be Strong heb ik gekozen, omdat ik destijds worstelde met suïcidale gedachten en flinke mentale problemen. Het is een geheugensteuntje voor mezelf om sterk te blijven en dat ik een vechter ben. Deze staat op mijn rechter bovenarm.

De tattoo hieronder is mijn 2de tattoo gezet in januari 2019. Hij staat op mijn linker bovenarm. Bij de tattoo is eigenlijk maar een korte uitleg nodig, het is een van mijn lievelingsdier en mijn Chinese sterrenbeeld. Deze is ook super mooi geluk!

Mijn 3de tattoo zijn 2 sterren, die ik bij mijn eerste tattoo heb laten zetten. Deze sterren staan voor mijn vermoorde oom en mijn aan kanker overleden tante.

Mijn 4de en 5de tattoos staan op mijn borstkast. Een heel gevoelige, maar mooie plek. Ik vond het gaaf om op mijn platte borstkast te laten zetten. Ik wilde eigenlijk erg graag tatoeages op mijn borst zetten, omdat ik trots ben op mijn borstkast en littekens.

Het hert staat voor mijn liefde voor natuur en ik vond het heel gaaf op de kleine details in het hert te laten zetten, het hert staat rechts aan de kant van mijn eerste tattoo. Het kruis met de 4 symbolen is geïnspireerd op de 4 elementen alles heb ik vuur vervangen door de maan. De zon en maan staan tegen over elkaar voor de lichte en donkere periodes in mijn leven. De golven en bergen staan voor mijn liefde voor het strand en de alpen, maar ook voor alle pieken en dalen in mijn leven.

Genderdysforie en hormonen

In deze blog wil ik graag wat schrijven over hoe het is om genderdysforie te hebben en wat het is. Ook zal ik het combineren met het opstarten van de hormonen.

Genderdysforie in het kort uitgelegd:

’Personen met genderdysforie voelen dat hun geboortegeslacht niet past bij het geslacht dat zij ervaren en (willen) uiten’’

Voor mij zelf betekent het dat ik mezelf absoluut niet thuis voelde in het lijf waar ik in zat. Ik had het lijf van een meisje en kwam in de vrouwelijke pubertijd, maar ik voelde mij echt niet thuis in mijn lijf. Ik vond het werkelijk verschrikkelijk dat mijn borsten begonnen met groeien en ik ongesteld werd. Mijn lichaam veranderde de kant op die ik helemaal niet op wilde gaan! Ik merkte toen dat mijn lichaam echt niet bij mij hoorde. Ik wilde die borsten en baarmoeder helemaal niet. Ik hoorde een platte borstkast en penis te hebben!

Op 4 juni 2015 kreeg ik via de endocrinoloog (hormoonarts) van het genderteam mijn eerste puberteitsremmers. Ik kreeg deze toch nog, al was ik bijna 17. De medicatie kreeg ik iedere 4 weken om mijn puberteit te stoppen, het was een nare, pijnlijke injectie in mijn bovenbeen. Ze moesten vloeistof met poeder mengen en dit in mijn bovenbeen spuiten. Ik kreeg hier vaak blauwe plekken en bulten van op mijn bovenbeen. Deze medicatie heet decapeptyl en wordt soms ook gebruikt bij ivf-trajecten. Inmiddels is er gelukkig geloof ik ook medicatie voor transgender kinderen die 12 weken in het lichaam blijft, dit heet Pamorelin en is ook een injectie.

Hoe het daarna is gelopen weet ik niet meer precies, omdat dit alweer lang geleden is en het niet standaard is gegaan bij mij. Ik kreeg een paar maanden later mannelijke hormonen in de vorm van een gel naast de remmers. Pas vanaf 16 jaar wordt er begonnen met mannelijke of vrouwelijke hormonen, transkinderen krijgen dus niet al jonger hormonen. Soms wordt er ook opgestart met een kleine hoeveelheid van Sustanon, de hormonen die je zelf eens in de 2-3 weken injecteert of de huisarts assistente. Bij mij werd er gekozen om te beginnen met 50 mg testosteron gel. In het verleden waren dit zakjes, nu is het een pompje.

De gel sloeg bij mij niet goed aan, het is een combinatie van een soort alcohol gel waarin de testosteron is opgelost en het wordt door je huid heen opgenomen. Mijn lichaam nam de gel alleen niet goed op en ik kreeg rode vlekken op de plekken waar ik smeerde. De rode vlekken op mijn boven armen heb ik helaas nog steeds, maar ze vallen minder op door mijn tattoos.

Ik vond het op een moment erg moeilijk om dagelijks te blijven smeren, omdat ik er dagelijks aan herinnerd werd en ik vond het lastig dit ’s ochtends te doen voor school of ’s avonds voor het slapen. Toen ik in januari 2017 in het Vumc kwam bij een controle bij de hormoonarts hebben mijn moeder en ik besloten dat ik over zou gaan op Nebido injecties die om de 12 tot 14 weken worden gegeven in de bilspier door de huisarts assistente. Dit vond ik meteen veel prettiger en de injecties zijn even vervelend, maar niet mega pijnlijk. Ik heb heel lang de injecties om de 10 weken gehad, maar sinds een paar maanden krijg ik ze om de 12 weken. Inmiddels kom ik ieder jaar op controle bij een hormoonarts in Rijstate Arnhem. Ik vind Nebido erg fijn, ik krijg nu maar 4 keer per jaar een injectie en heb er helemaal geen last of bijwerkingen van. Ik heb op 21 januari 2021 dus 4 jaar Nebido.

Ik merkte helemaal geen veranderingen door de gel, pas bij de Nebido. Ik kreeg bijvoorbeeld meer lichaamshaar, vooral op mijn benen en armen, mijn stem werd een stuk lager, mijn haargrens ging naar achteren en mijn haar werd dunner, ik werd breder en gespierder en toen ik 2 jaar Nebido had begon mijn haardgroei.

Ik wil graag deze blog afsluiten met een van de meest gestelde vragen.

  • Hoe lang moet je de hormonen blijven gebruiken?

Ik moet de hormonen de rest van mijn leven blijven gebruiken, omdat ik van mezelf geen mannelijke hormonen aanmaak. Ook heb ik helemaal geen vrouwelijke hormoon aanmaak, omdat mijn baarmoeder is verwijdert. Misschien ontdekt de wetenschap ooit een manier waardoor ik wel testosteron aanmaak van mezelf.

In de volgende blog over mijn transitie ga ik verder vertellen over de operaties die ik heb ondergaan en mijn recente operatie plannen. Mocht je nog vragen hebben, laat gerust een reactie achter!

Feestdagen als chronisch zieke

Ik wil in deze vlog graag beschrijven over hoe deze feestdagen waren voor mij als chronisch ziek persoon. Natuurlijk waren de feestdagen van 2020 voor iedereen heel erg anders! Alleen wil ik toch jullie graag meenemen hoe het is als je chronisch ziek bent en weinig energie hebt.

Voorafgaand van de kerstdagen had ik al verkoudheidsklachten, wat mij ook enorm maakte, gelukkig werd ik negatief getest! Dit maakte mij ook al erg moe en ik sliep daardoor slecht, ook had ik heel veel problemen met mijn recht onderbeen. Het kopje wat van mijn fibula, ook wel je kuitbeen zat helemaal vast en werd los gemaakt door mijn fysiotherapeut. Dit bot loop van naast je knie tot aan de buitenkant van je enkel. Ik kon niet meer lopen en staan op mijn been, maar ja het waren de feestdagen en ik heb geen goede ervaringen met de huisartsenpost. Er is mij namelijk ook gewoon gevraagd op de spoedeisende hulp of ik wel echt EDS heb.

Gelukkig was een van mijn fysiotherapeuten zoo ontzettend aardig om mij te behandelen op 2de kerstdag. Hij heeft mijn been getapet en zo kon ik weer een beetje lopen en had ik veel minder pijn.

Kerstdagen

Op 1ste kerstdag kwamen mijn opa & oma bij ons eten, op afstand aan een andere tafel. Ik had die dag zelf al heel weinig energie, maar het werd alleen maar slechter die avond. We hadden een 3 gangen diner, wat mijn ouders hebben gemaakt. Voor het eten deden we nog een spelletje, namelijk sjoelen. Al tijdens het hoofdgerecht merkte ik gewoon echt dat ik dood op was en echt geen energie meer. Ik zat erg moe aan tafel en had het ook helemaal gehad. Zodra mijn opa & oma weg waren rond 9 uur ben ik meteen in bed gaan liggen. Ik vond het zo ontzettend rot voor mijn ouders, zusje en opa & oma, maar ik was echt heel erg moe…

Het is voor mij erg confronterend om als 22-jarige zo ontzettend weinig energie te hebben. De feestdagen waren ook vermoeiender dan andere jaren voor mij, ik merk nu echt hoe weinig energie heb. Ik moet mijn energie goed verdelen over de dag en week om bepaalde dingen die ik wil en moet doen voor elkaar te krijgen. Op sommige momenten zou ik zoo ontzettend graag meer energie hebben! Net zoals tijdens de feestdagen, om gewoon het hele kerstdiner goed vol te houden…

Even een update

Er is enorm veel gebeurd de laatste tijd…

Er is al een tijdje geen nieuwe blog verschenen, misschien is het helemaal niet nodig, maar ik wil dit toch even uitleggen!

Ik ben met ontzettend veel dingen bezig geweest in de tussentijd, ook de feestdagen zaten er natuurlijk tussen! Er speelde op ieder gebied wel weer iets en ik had extreem veel last van vermoeidheid, de EDS zorgt er namelijk voor dat ik ook veel minder energie heb, zo weinig dat ik op sommige dagen moet kiezen of ik ga koken of douchen om maar een voorbeeld te noemen.

Ik zal even kort omschrijven wat er zoal speelde, omdat ik hier open over wil zijn en er ook nog toffe blogs over zullen gaan verschijnen!

-Ik kreeg grote problemen met mijn rechteronderbeen. Je hebt je scheenbeen en kuitbeen, het kuitbeen zit aan de buitenkant, van net onder je knie en loopt tot de buitenkant van je enkel. Dit bot zat bij mij helemaal vast en het stond ook helemaal niet goed. Ik heb hier op 22 december een behandeling voor gehad maar daarna begon alle ellende pas… Ik kon bijna 3 weken niet (goed) lopen en had extreem veel pijn. Het lijkt nu weer iets beter te gaan en ben gelukkig bijna pijnvrij. Ik houd het nu in de gaten met mijn fysiotherapeuten, zodat het hopelijk niet zo erg terugkomt.

-Ik ben verdergegaan met mijn geslachtsoperatie, de phalloplastiek een techniek waarbij ze een penis maken met donorhuid van je eigen lichaam. Dit is natuurlijk een heftige operatie en ik moest ook veel onderzoek doen naar de technieken en wat met mijn EDS mogelijk is. Ik heb ontzettend nare gesprekken gehad met een plastisch chirurg in het VU, die mij zelfs heeft gediscrimineerd. Hierop heb ik weer contact opgenomen met een chirurg uit Belgrado, Servië een chirurg op wereldtop niveau op dit gebied, maar ja de eerste aanvraag werd afgewezen door de zorgverzekeraar, dus heb ik een bezwaar ingediend.

-Mijn rolstoel is geleverd op dinsdag 12 januari, dit was even heel confronterend al weet ik hoe deze mij ook vrijheid kan geven! Het was veel informatie en ik moest het echt even verwerken allemaal… Hierover ga ik dus nog een extra blog schrijven!

-Ik zat erg in de knoop met mezelf over mijn seksualiteit, dit is ook al een jaar of 3 een zoektocht voor mij. Hierover komt ook nog een blog online!

-Ik ben heel erg op zoek naar balans in mijn energie, om dingen te kunnen doen die nodig zijn, maar ook dingen die ik leuk vind! Dit is ook een enorme uitdaging.

Ik hoop de energie te kunnen vinden om binnenkort weer lekker veel blogs te schrijven, om jullie te informeren en inspireren! Maar deze kunnen dus even op zich laten wachten, omdat ik gewoon niet altijd de energie heb hiervoor helaas, hoe leuk ik het ook vind, op veel factoren om mij heen heb ik ook even geen invloed…

Wat was 2020 toch een jaar

2020 was voor mij een jaar van echte hoogte-, maar ook zeker dieptepunten…

Op 14 februari 2020 kreeg ik een diagnose die mijn leven op zijn kop heeft gezet. Ik heb de diagnose hypermobiel Ehlers Syndroom kregen (h-eds). Dit is een multi systeem ziekte die in je bindweefsel zit. Bindweefsel is de lijm die je lichaam bij elkaar houdt, maar bij mij is die lijm heel slecht. Gevolg is dat mijn gewrichten heel gemakkelijk uit de kom gaan, deels of helemaal. Ook heb ik veel problemen met kapsels, pezen, banden, spieren enzovoorts. Ik heb ook erg weinig energie. Er gaat in een slechte periode wel dagelijks iets uit de kom en er is nog geen behandeling of medicatie mogelijk. Hierdoor heb ik nu een Wajong uitkering gekregen, omdat werken of studeren geen mogelijkheid meer voor mij is. Ook heb ik een rolstoel aanvraag gedaan, omdat ik niet meer zo ver kan lopen.

Ook bereikte begin maart midden in de nacht ons het nieuws dat mijn oom was vermoord in zijn eigen huis. Dit was een heel heftige periode en ik vind het nog steeds heel lastig om dit alles te verwerken. Ik heb hierin veel steun gehad van onze familie en mijn vrienden! Frank heeft mij laten zien dat je gewoon jezelf moet zijn, al heb je een andere geaardheid of ben je anders dan de rest. Dat zal ik altijd mee blijven nemen!

Ook Corona heeft een invloed gehad op ons allemaal, zo ook zeker in het bedrijf van mijn ouders. Ik heb ontzettend veel respect voor mensen uit de zorg, maar ook zeker voor mijn ouders en collega’s! In de uitvaartwereld was het absoluut ook geen makkelijke tijd! Wij hebben verschrikkelijke verhalen gehoord van families, die hun dierbare zijn verloren! Wij hebben dag en nacht gewerkt om voor iedere overledene en hun familie een mooi afscheid te organiseren. Hulde aan mijn collega’s en ouders!

Natuurlijk was het ook een jaar met hoogtepunten, we mogen zeker niet vergeten dat dit jaar ons ook mooie dingen heeft gebracht! Bij mij zijn dit:

-de vrienden die mij heel dierbaar zijn en mij ontzettend hebben geholpen dit jaar!

-mijn familie waar ik veel steun van heb gehad

-ons gezin dat altijd voor elkaar klaarstaat en zich overal doorheen knokt!

-de vakantie met mijn beste vriend die ik in augustus naar mijn 2de thuis Oostenrijk heb gemaakt

-de reis die ik alleen naar Oostenrijk heb gemaakt

-aankoop van mijn droomauto

-het gewicht dat ik ben kwijtgeraakt, bijna 18 kg!

-de stappen die ik heb gezet om zelf te groeien en ontwikkelen

-het beginnen van mijn blog www.ive-olution.nl

Blog over Ehlers Danlos Syndroom (EDS)

Het leven met Ehlers Danlos Syndroom
als 22-jarige is ruk

Ik wil in deze blog gaan schrijven over hoe het is om Ehlers Danlos te hebben en waar ik tegen aan loop in het dagelijkse leven. Zoals ik al een beetje samenvat in de quote hierboven en zoals mijn revalidatiearts het altijd zegt ”het is ruk.” De ene dag gaat beter dan de andere, maar leven met een ziekte waar geen genezing, behandeling of medicatie voor beschikbaar is, is heel erg moeilijk. Ik zelf zit ook nog in de verwerking en acceptatie na mijn diagnose op 14-02-2020. De diagnose is dus ook nog maar kortgeleden gesteld, maar ik ben daarna helaas erg hard achteruitgegaan. Er is nog geen genezing voor Ehlers Danlos mogelijk, ook is er geen effectieve behandeling gevonden en bestaat er ook geen medicatie om klachten weg te nemen. Revalidatie trajecten zorgen er enorm vaak voor dat EDS-patiënten slechter uit het traject komen dan ze er in zijn gegaan, omdat er vaak op chronische pijn wordt ingespeeld en er daardoor over grenzen heen wordt gegaan wat zorgt voor overbelasting. Ik heb zelf chronische en acute pijn. Gelukkig staat in de diagnose brief van mijn arts ook dat ik een therapieresistente vorm van EDS heb.

Welke klachten heb ik precies

Om te beginnen wil ik graag aangeven dat iedere persoon met EDS uniek is en dus iedereen andere klachten heeft. De een heeft er meer last van dan bijvoorbeeld een ander. En er zijn ook verschillende gradaties in hoeveel klachten iemand heeft. Ik zelf heb helaas een redelijk ernstige vorm van EDS. Ik heb zelf last van gewrichten die deels (subluxatie) of helemaal (luxatie) uit de kom gaan. De gewrichten die bij mij al allemaal uit de kom zijn geweest zijn: schouders, sleutelbenen, elleboog links, polsen, alle vingers, heupen, knieschijven en mijn tenen. Buiten die subluxaties of luxaties verschuiven mijn nek- en rugwervels, sleutelbenen en ribben ook. Ook heb ik regelmatig verrekte enkelbanden, kapsel letsel of ontstekingen, of andere klachten aan spieren en pezen.

Wat betekent dat voor mijn dagelijkse leven?

Als ik op sta kan er ’s nachts ook iets uit de kom zijn gegaan, waarna ik dan soms actie moet ondernemen als ik het zelf niet terugkrijg. Ik kom ’s ochtends niet altijd goed mijn bed uit, omdat ik niet altijd goed kan slapen door bijvoorbeeld pijn. Een paar nachten geleden bijvoorbeeld kon ik geen fijne positie vinden, omdat allebei mijn schouders er om de beurt uit schoten. 2 nachten daarna voelden ik mijn linker heup uit de kom schieten, die gelukkig de volgende ochtend wel weer terug zat. Mijn linkerschouder gaat bijna dagelijks uit de kom en schiet er dan wel zelf weer in, maar dit kan wel meerdere keren op een dag gebeuren. Dit zorgt ervoor dat ik mijn linkerarm niet goed kan gebruiken en weinig kracht heb in mijn arm. Ik kan gelukkig wel autorijden en ben bezig met mijn rijbewijs. Ik heb dagelijks best wel veel pijn door heel mijn lijf, maar de hele tijd pijnstilling nemen zie ik ook niet altijd zitten, daarbij werkt pijnstilling helaas ook niet altijd goed bij EDS.
Ik kan niet sporten, omdat dit te zwaar voor mijn lichaam is en de kans dat er iets gebeurt erg groot is. Ook kan ik niet meer goed lopen, hiervoor loopt er nu een rolstoel aanvraag, waar ik in een van de volgende blogs over ga vertellen!
Ik kan ook niet meer werken of een opleiding volgen, hierdoor heb ik september dit jaar (2020) een Wajong uitkering gekregen, waar ik ook nog meer over zal gaan schrijven!

Dysautonomie en MCAS

Bij mij is er naast mijn EDS ook nog een vermoeden op 2 ziektes die vaak samen worden gezien met EDS. Dit zijn, zoals het kopje al zegt dysautonomie en MCAS.
Dysautonomie zorgt er voor dat alle automatisch processen in het lichaam die normaal goed worden aangestuurd, verstoord worden aangestuurd. Deze processen zijn bijvoorbeeld: je hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling. Ik heb door de dysautonomie vooral last van mijn temperatuur goed te regelen in mijn lichaam, mijn ”interne thermostaat” staat eigenlijk op constante storing, waardoor mijn lichaam zich niet goed kan opwarmen of afkoelen. Als ik het nu in de winter bijvoorbeeld koud heb kan mijn lichaam mij niet goed warm houden of weer warm krijgen. In de zomer kan mijn lichaam zich niet goed afkoelen en blijf ik het extreem warm houden. Ik heb hierdoor ook last van mijn spijsvertering die niet de goede signalen krijgen of doorgeven. Ook ben ik extreem vermoeid en soms duizelig als ik op sta.
MCAS betekend mestcel activatie stoornis. De meeste mensen met MCAS hebben te veel mestcellen, die reageren dan overactief bij stofjes die je lichaam binnenkomen. Bij mij zorgt dat ervoor dat ik sneller ergens een soort allergische reactie krijg. Ik heb bijvoorbeeld snel huiduitslag en reageer heel heftig op pollen in het voorjaar. Ik heb sowieso een soort voorjaars- en zomerallergie, ik kan heel slecht tegen de zon daar word ik echt ziek van en ik krijg een heel jeukende, rode uitslag over mijn hele lichaam. Ook moet ik veel niezen en heb ik het benauwd. Ik ben ook erg gevoelig voor vis, ik heb een vrij ernstige vis allergie waar ik 2 epipennen voor heb dit zijn pennen met adrenaline erin die in de zijkant van mijn bovenbeen moeten worden gezet als ik een allergische reactie krijg door vis. Ik heb er twee, omdat de tweede naar een paar minuten moet worden gezet als de eerste niet werkt. Als ik een anafylactische shock krijg moet ik de epipen op dat moment gebruiken. Anders kan ik bijvoorbeeld stikken, doordat mijn lippen en keel opzwellen. Na het gebruik van de epipen moet er altijd 112 worden gebeld! Gelukkig heb ik hem nog nooit hoeven gebruiken, maar ik ben wel altijd angstig met uiteten en kan niet overal eten. Ook bij kleine sporen vis merk ik al een reactie hier heb ik anti-histamine tabletjes voor in mijn geval Levocetirizine. Ik kan bijvoorbeeld geen pastasaus eten van Grand Italia, omdat hier sporen van vis in zitten.

Een hele boel informatie in deze blog dus! In de volgende blogs over EDS ga ik meer vertellen over hoe ik omga met EDS en praktische voorbeelden geven waar ik tegen aan loop. Ook zal ik nog een aparte blog gaan schrijven over mijn rolstoel aanvraag en hoe ik mijn Wajong heb gekregen!

Begin transitie en diagnostiek

Ik ben nu mezelf

Vanaf 11-jarige leeftijd kwamen bij mij de eerste echt sterke gevoelens dat ik in het verkeerde lichaam zat. De splitsing tussen jongens en meisjes werd duidelijk, omdat de eerste meisjes van mijn leeftijd in hun puberteit begonnen te raken. De meisjes en jongens begonnen zich te verdelen. Ik had zowel vriendjes als vriendinnetjes, maar de jongens gingen liever om met andere jongens. Ik voelde mezelf alleen totaal niet thuis bij de meisjes, maar ging toch maar met ze om. Vanaf mijn 11de werd ik flink gepest door de meiden en voelde ik mezelf al helemaal niet prettig. Het leken al wel een beetje depressieve gevoelens…

Als kind was ik mezelf eigenlijk helemaal niet bewust of ik een jongen of meisje was, wel vond ik het soms verwarrend waarom ik niet bij mijn vriendjes mocht omkleden maar bij de meisjes moest omkleden weet ik nog. Ik was gewoon mezelf en niet bezig met genderrollen, dit veranderde dus rond mijn 11de. Ik kreeg erge last van genderdysforie (haat naar mijn eigen lichaam), omdat ik in de puberteit kwam en mijn lichaam meer veranderde naar dat van een vrouw. Ik voelde mezelf echt vreselijk en het is bijna niet uit te leggen hoe ik mezelf dagelijks voelde.

Ik wist dus op mijn 11de al dat ik niet thuishoorde in dat lichaam, dat ik borsten kreeg en later ook ongesteld werd vond ik een hel. Ik wilde helemaal geen borsten en ook niet ongesteld worden, dus ik heb ook nooit bh’s gedragen die kon ik gewoon weg niet verdragen. Op je 11de is het best lastig om deze gevoelens uit te leggen aan je ouders en er was ook nog niet zoveel informatie als in deze tijd over transgenders. Er waren nog geen programma’s over of veel informatie over te vinden op internet. Ik weet wel dat ik dan op Google zocht op ‘’ik zit in het verkeerde lichaam’’ dat is echt hoe het voor mij voelde. Mijn ouders dachten dat het een fase was, toen was ik daar heel boos over, maar inmiddels begrijp ik dat nu beter.

Op mijn 14de denk ik, heb ik het nog een keer aan mijn moeder verteld. Dit heb ik gedaan door een brief die ik op haar kussen heb gelegd, omdat ik het niet durfde te vertellen 1 op 1. Ik schreef in de brief dat ik niet meer verder kon leven als vrouw, ik wilde mezelf kunnen worden, dus in transitie gaan of het hoefde niet meer van mij. Zo heftig was die situatie voor mij toen. Ik kon absoluut niet verder meer leven in het lijf waar ik in zat.

Mijn moeder heeft toen geloof ik contact opgenomen met de huisarts en die heeft mijn doorgestuurd naar een psycholoog hier in het dorp. Ik ben op 14-jarige leeftijd met gesprekken begonnen bij een psycholoog hier bij ons in het dorp. Als snel kwam zij erachter dat zij mij niet verder kon helpen. Door zelf onderzoek te hebben gedaan kwam ik erachter dat ik bij de genderpoli moest zijn van het Vu in Amsterdam. De huisarts heeft mij hier toen heen verwezen, omdat het in deze periode echt heel slecht met mij ging door de genderdysforie en mijn depressies heeft mijn moeder ook contact opgenomen met de genderpoli. Ik kon toen redelijk snel worden geholpen, gelukkig.

Ik kreeg maandelijks een gesprek met mijn psycholoog in het Vu Mw. Inge Bok, dit betekende dus maandelijks een ritje naar Amsterdam. Gelukkig ging mijn moeder vaak mee, waar ik haar natuurlijk heel dankbaar voor ben. Mijn psycholoog wist na 2-3 gesprekken eigenlijk al genoeg en dacht zelfs dat ik in transitie wilde naar meisje, omdat ik er al zo jongensachtig uit zag. Ik heb in juli 2014 mijn haar ook afgeknipt en gedoneerd (zie foto’s). Er zat toen ook een wat oudere mevrouw die tegen mijn kapster Linda zei: ‘O moet Linda eerst nog even de haren van die jongen knippen’ Dat deed mij meteen zo ontzettend goed! Helaas door het protocol van het Vu moest ik verplicht minimaal 6 dacht ik (is al lang geleden haha) gesprekken voeren. Daarna moest ik nog 2 keer bij een psychiater langs komen voor een soort second opinion en de officiële diagnose. Er was bij mij ook Asperger vastgesteld, waardoor ik een extra keer langs moest komen bij de psychiater. Het blijkt dat autisme en genderdysforie vaak samen voorkomen, waarom weten ze niet precies. Later bleek bij mij ook dat er geen spraken was van Asperger, maar de gedragsproblemen kwamen door mijn onbegrepen genderdysforie en het mezelf niet kunnen zijn.

In mei 2015 kreeg ik de brief van mijn psycholoog om mijn geslacht en namen te veranderen bij de gemeente en dus ook officieel man te worden met mijn juiste naam! Met deze brief ga je naar de gemeente waar je geboren bent en zij passen het dan aan. Ik heb dit samen met mijn vader gedaan en daarna kreeg ik allemaal mannen cadeautjes van hem zoals een herengeurtje en manchetknopen. Hiervoor moest een transgender persoon eerst operaties ondergaan, die de persoon onvruchtbaar maakte en dan pas mocht het geslacht worden aangepast… Dit is dus gelukkig niet meer zo en kan het met een brief.

In de volgende blogs over mijn transitie ga ik verder vertellen over mijn hormoonbehandeling en operaties!

Eerste blog over depressie&angst

Over dit onderwerp wil ik meer openheid geven, om taboes te verbreken

Zelf heb ik vanaf mijn kindertijd al last van verschillende soorten angsten, op latere leeftijd kwamen hier ook paniekaanvallen bij. Ook heb ik vanaf mijn 11de al meerdere depressies gehad. Op dit gebied heb ik dus ook vele ervaringen en gebeurtenissen meegemaakt. Hierover wil ik ook graag meer gaan schrijven, om andere te helpen met mijn ervaringen!

Ik wil jullie mee gaan nemen in de zoektocht naar de juiste hulp, maar ook in hoe het is om te leven met psychische problemen. Zelf vind ik het ook nog steeds lastig om hier over te praten, maar ik merk wel dat praten helpt. Ik heb laatst de keuze gemaakt om te starten bij de Online poli van GGZ Oost-Brabant waar ik ook mijn ervaringen over ga delen.

Eerste blog over Ehlers Danlos Syndroom (EDS)

Door naar mijn gevoel te luisteren, weet ik nu wat er mis is

Vanaf mijn 14de zwikte ik regelmatig door mijn enkels, toen waren de klachten nog niet zo erg, maar ik moest wel met mijn passie voetbal stoppen hierdoor. Pas later rond mijn 19de zo’n 3 jaar geleden kreeg ik veel meer klachten.

Ik had veel last van duizeligheid, vermoeidheid en overal pijn. Ook mijn temperatuur was niet goed onder controle. Later in november 2018 ging er voor het eerst iets uit de kom, mijn duim schoot er gewoon uit bij het schrijven tijdens een toets. Ik heb de toets wel op adrenaline afgemaakt haha. Vanaf dat moment ging eigenlijk steeds meer uit de kom en ging ik hard achteruit.

Ik liep al wel een tijd lang bij een fysiotherapeut met van allerlei vage klachten en een reumatoloog stelde in begin 2017 wel vast de ik enorm hypermobiel was. Van Ehlers Danlos zou geen spraken zijn vertelde hij mij, omdat mijn huid niet elastisch genoeg was (later bleek dat anders). Na november 2018 is eigenlijk ieder gewricht uit de kom geweest. Mijn ribben, sleutelbenen, nek- en ruggenwervels verschuiven of kantelen. Schouders, ellebogen, polsen, alle vingers, heupen, knieschijven, mijn fibula kopje (kopje van het bot dat aan de buitenkant van je enkel zit), enkels en tenen gaan deels subluxatie of helemaal luxatie uit de kom. Ook kreeg ik steeds meer last van mijn spijsvertering, zenuwen, temperatuur en huid. Ik voelde zelf aan alles dat het niet klopte. Toen ben ik doorverwezen naar een van de 2! specialisten in Nederland die meteen doorhad dat ik het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom heb (h-eds/type 3). Ook heb ik symptomen van MCAS de mestcel activatie stoornis en dysautonomie waarbij alle autonome zenuwen, die de automatische processen in mijn lichaam aansturen.

In de volgende blogs ga ik het hebben over hoe het is Ehlers Danlos te hebben en ik ga meer informatie geven over wat Ehlers Danlos, MCAS en dysautonomie voor mijn inhouden.