Op 14 februari 2020 kreeg ik de diagnose H-EDS met verdenking op dysautonomie en MCAS.

Ik weet niet eens waar ik moet beginnen, dit 1ste jaar na de EDS diagnose was een enorme achtbaan, pieken en dalen en heel erg veel emoties. Van verdrietig en boosheid naar ook fijne momenten. De meeste pijn zit het in een ongeneesbare ziekte hebben, waar geen behandeling of medicatie voor is. Ja ik ben ziek en dat is zo, maar het een plekje moeten geven dat het een ziekte is waar ze niks aan kunnen doen is ontiegelijk rot. Met alles wat ik heb meegemaakt is het zo ontzettend moeilijk, dat je dit er ook nog gratis bij krijgt. Het komt bovenop alles…

De combinatie van dit alles maakt het pittig, iedere dag struggle ik wel met iets. Iedere dag is er wel iets, vaak ook een combinatie van dingen. Het is zwaar, de ene dag gaat het beter dan de andere. Maar iedere dag voelt wel als een gevecht, om met zo’n zware rugzak rond te strompelen. Het is moeilijk om mijn bed uit te komen en voor een dag te gaan.

Ik ben ontzettend veel kwijtgeraakt in dit jaar, mensen vragen mij mezelf te focussen op wat ik nog wel kan, maar dat is heel erg lastig voor mij. Ik vind dat er ook ruimte moet zijn voor het rouwen om wat ik niet meer kan. Het is enorm lastig om balans in dingen te vinden en uit te vinden hoe ik dit alles het beste een plekje kan geven.

In het 1ste jaar met EDS heb ik veel subluxaties (gewricht deels) of luxaties (gewricht helemaal uit de kom) gehad.

  • Mijn linkerschouder gaat eigenlijk wel dagelijks een paar keer in en uit de kom, hierdoor is mijn linkerarm niet altijd zo functioneel meer.
  • Verder heb ik al een paar keer mijn linker elleboog deels uit de kom gehad, dat is toch wel een van de pijnlijkste gewrichten.
  • Mijn linker sleutelbeen staat regelmatig ook helemaal verkeerd, hij staat dan bij mijn borstbeen niet goed (de knobbel) en in mijn schouder dak boven op mijn schouder. Hij staat er helemaal uit of op 1 van die 2 plekken eruit.
  • Mijn rechterheup is ook al een paar keer deels of helemaal uit de kom geweest
  • In mijn rechteronderbeen staat het bot wat begint net onder je knie en vastzit aan de buitenkant van je enkel soms ook deels uit de kom
  • Mijn ruggenwervels kantelen regelmatig
  • Mijn ribben staan ook zeer regelmatig niet meer op hun plek
  • Ik verzwik erg makkelijk mijn enkels
  • Mijn beide grote tenen gaan uit de kom
  • Mijn vingers zijn allemaal wel eens uit de kom geschoten
  • Mijn rechterpols gaat er ook deels uit

Ik heb ook veel dysautonomie klachten, dit houdt bij mij in dat mijn autonome zenuwstelsel niet goed werkt, dit is het zenuwstelsel dat alle automatische processen in het lichaam aanstuurt, zoals je temperatuur en ademhaling. Ik heb hierdoor een lage lichaamstemperatuur, namelijk 35,6 graden van mezelf en krijg mijn lichaam moeilijk opgewarmd of afgekoeld. Ook ben ik duizelig als ik te snel op sta na een tijdje te hebben gezeten of gelegen en heb ik hierdoor problemen met de organen die zorgen voor het verteren van voedsel.

MCAS is een syndroom waarbij de afweercellen van het lichaam heftiger reageren op stoffen die het lichaam binnen komen. Ik heb bijvoorbeeld een heel ernstige visallergie, waar ik 2 epipennen voor heb. Ook ben ik allergisch voor muggensteken, ik kreeg hier heel grote bulten en rode vlekken van. Daarnaast heb ik nog hooikoorts en een soort zomerallergie. In het voorjaar en de zomer zit ik onder de rode vlekken, ben ik benauwd, misselijk, duizelig en echt niet lekker als het heel warm is.

Ik merk dat ik midden in het acceptatieproces zit van H-EDS hebben met klachten van MCAS en dysautonomie, ik ben erg emotioneel en weet niet zo goed hoe ik om moet gaan met mijn ziekte en klachten. Mensen in mijn omgeving proberen mij ontzettend goed te steunen, maar je moet toch alleen door alles heen, omdat jij degene bent die alles moet accepteren. Ja ik ben ziek, daar kan ik niks meer aan veranderen en aan dat feit ben ik wel gewend inmiddels. Maar het weten dat je een progressieve multisysteem ziekte hebt, waar geen behandeling of medicijn voor is ontzettend moeilijk. Ze kunnen mij ook niet vertellen hoe mijn toekomst eruit gaat zien… Ik weet niet hoeveel zieker ik ga worden, wat er nog meer gaat gebeuren, welke gewrichten uit de kom zullen gaan, hoeveel energie ik overhoud en of mijn organen mee gaan spelen. Ja ik kan wel gewoon 80 worden, maar ik weet niet op welke manier, en beter word ik niet meer. De kans op verbetering is nihil.

Ook heb ik vanaf 11 september 2020 de Wajong uitkering toegewezen gekregen, hier ben ik heel blij mee! Ik ben blij dat ik in een land woon waar dit soort mogelijkheden zijn, waardoor ik minder financiële zorgen heb. Wel is het moeilijk om andere leeftijdsgenoten te zien die wel studeren of werken, ik zou dit ook graag willen, maar het lukt mij echt niet. Zelfs sommige dagbesteding of vrijwilligerswerk zou te zwaar voor mij zijn. Er zal ook nog een blog verschijnen over de aanvraag.

Op 12 januari 2021 is mijn eigen rolstoel afgeleverd. Dit is eigenlijk opnieuw een confrontatie, het gaat mij vrijheid geven, maar is ook een teken dat ik niet meer zo mobiel ben als ik zou willen. Ik kan niet meer dan 800 meter lopen. Shoppen, dagjes weg of andere activiteiten met vrienden lukte dus niet meer zo goed. Ik moest dan een rolstoel huren en geduwd worden. Nu heb ik een rolstoel met elektrische ondersteuning, zodat ik mezelf kan voortbewegen. Ik ga hier ook nog een blog over plaatsen op een later moment.

De EDS heeft mijn leven dus op heel veel manieren wel echt veranderd… Ik probeer hier zelf zo goed mogelijk mee om te gaan, maar dat is gewoon allemaal niet zo makkelijk.

Ik wil met deze blogs ontzettend graag EDS meer op de kaart gaan zetten, veel mensen weten niet van deze ziekte af. Het is een rot ziekte die mensen hun leven op de kop zet en waar nog weinig kennis over is. Bij mij heeft het in ieder geval alles op zijn kop gezet. Ik wil dingen hierover delen, omdat ik andere mensen wil informeren en inspireren!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *