Het leven met Ehlers Danlos Syndroom
als 22-jarige is ruk
Ik wil in deze blog gaan schrijven over hoe het is om Ehlers Danlos te hebben en waar ik tegen aan loop in het dagelijkse leven. Zoals ik al een beetje samenvat in de quote hierboven en zoals mijn revalidatiearts het altijd zegt ”het is ruk.” De ene dag gaat beter dan de andere, maar leven met een ziekte waar geen genezing, behandeling of medicatie voor beschikbaar is, is heel erg moeilijk. Ik zelf zit ook nog in de verwerking en acceptatie na mijn diagnose op 14-02-2020. De diagnose is dus ook nog maar kortgeleden gesteld, maar ik ben daarna helaas erg hard achteruitgegaan. Er is nog geen genezing voor Ehlers Danlos mogelijk, ook is er geen effectieve behandeling gevonden en bestaat er ook geen medicatie om klachten weg te nemen. Revalidatie trajecten zorgen er enorm vaak voor dat EDS-patiënten slechter uit het traject komen dan ze er in zijn gegaan, omdat er vaak op chronische pijn wordt ingespeeld en er daardoor over grenzen heen wordt gegaan wat zorgt voor overbelasting. Ik heb zelf chronische en acute pijn. Gelukkig staat in de diagnose brief van mijn arts ook dat ik een therapieresistente vorm van EDS heb.
Welke klachten heb ik precies
Om te beginnen wil ik graag aangeven dat iedere persoon met EDS uniek is en dus iedereen andere klachten heeft. De een heeft er meer last van dan bijvoorbeeld een ander. En er zijn ook verschillende gradaties in hoeveel klachten iemand heeft. Ik zelf heb helaas een redelijk ernstige vorm van EDS. Ik heb zelf last van gewrichten die deels (subluxatie) of helemaal (luxatie) uit de kom gaan. De gewrichten die bij mij al allemaal uit de kom zijn geweest zijn: schouders, sleutelbenen, elleboog links, polsen, alle vingers, heupen, knieschijven en mijn tenen. Buiten die subluxaties of luxaties verschuiven mijn nek- en rugwervels, sleutelbenen en ribben ook. Ook heb ik regelmatig verrekte enkelbanden, kapsel letsel of ontstekingen, of andere klachten aan spieren en pezen.
Wat betekent dat voor mijn dagelijkse leven?
Als ik op sta kan er ’s nachts ook iets uit de kom zijn gegaan, waarna ik dan soms actie moet ondernemen als ik het zelf niet terugkrijg. Ik kom ’s ochtends niet altijd goed mijn bed uit, omdat ik niet altijd goed kan slapen door bijvoorbeeld pijn. Een paar nachten geleden bijvoorbeeld kon ik geen fijne positie vinden, omdat allebei mijn schouders er om de beurt uit schoten. 2 nachten daarna voelden ik mijn linker heup uit de kom schieten, die gelukkig de volgende ochtend wel weer terug zat. Mijn linkerschouder gaat bijna dagelijks uit de kom en schiet er dan wel zelf weer in, maar dit kan wel meerdere keren op een dag gebeuren. Dit zorgt ervoor dat ik mijn linkerarm niet goed kan gebruiken en weinig kracht heb in mijn arm. Ik kan gelukkig wel autorijden en ben bezig met mijn rijbewijs. Ik heb dagelijks best wel veel pijn door heel mijn lijf, maar de hele tijd pijnstilling nemen zie ik ook niet altijd zitten, daarbij werkt pijnstilling helaas ook niet altijd goed bij EDS.
Ik kan niet sporten, omdat dit te zwaar voor mijn lichaam is en de kans dat er iets gebeurt erg groot is. Ook kan ik niet meer goed lopen, hiervoor loopt er nu een rolstoel aanvraag, waar ik in een van de volgende blogs over ga vertellen!
Ik kan ook niet meer werken of een opleiding volgen, hierdoor heb ik september dit jaar (2020) een Wajong uitkering gekregen, waar ik ook nog meer over zal gaan schrijven!
Dysautonomie en MCAS
Bij mij is er naast mijn EDS ook nog een vermoeden op 2 ziektes die vaak samen worden gezien met EDS. Dit zijn, zoals het kopje al zegt dysautonomie en MCAS.
Dysautonomie zorgt er voor dat alle automatisch processen in het lichaam die normaal goed worden aangestuurd, verstoord worden aangestuurd. Deze processen zijn bijvoorbeeld: je hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling. Ik heb door de dysautonomie vooral last van mijn temperatuur goed te regelen in mijn lichaam, mijn ”interne thermostaat” staat eigenlijk op constante storing, waardoor mijn lichaam zich niet goed kan opwarmen of afkoelen. Als ik het nu in de winter bijvoorbeeld koud heb kan mijn lichaam mij niet goed warm houden of weer warm krijgen. In de zomer kan mijn lichaam zich niet goed afkoelen en blijf ik het extreem warm houden. Ik heb hierdoor ook last van mijn spijsvertering die niet de goede signalen krijgen of doorgeven. Ook ben ik extreem vermoeid en soms duizelig als ik op sta.
MCAS betekend mestcel activatie stoornis. De meeste mensen met MCAS hebben te veel mestcellen, die reageren dan overactief bij stofjes die je lichaam binnenkomen. Bij mij zorgt dat ervoor dat ik sneller ergens een soort allergische reactie krijg. Ik heb bijvoorbeeld snel huiduitslag en reageer heel heftig op pollen in het voorjaar. Ik heb sowieso een soort voorjaars- en zomerallergie, ik kan heel slecht tegen de zon daar word ik echt ziek van en ik krijg een heel jeukende, rode uitslag over mijn hele lichaam. Ook moet ik veel niezen en heb ik het benauwd. Ik ben ook erg gevoelig voor vis, ik heb een vrij ernstige vis allergie waar ik 2 epipennen voor heb dit zijn pennen met adrenaline erin die in de zijkant van mijn bovenbeen moeten worden gezet als ik een allergische reactie krijg door vis. Ik heb er twee, omdat de tweede naar een paar minuten moet worden gezet als de eerste niet werkt. Als ik een anafylactische shock krijg moet ik de epipen op dat moment gebruiken. Anders kan ik bijvoorbeeld stikken, doordat mijn lippen en keel opzwellen. Na het gebruik van de epipen moet er altijd 112 worden gebeld! Gelukkig heb ik hem nog nooit hoeven gebruiken, maar ik ben wel altijd angstig met uiteten en kan niet overal eten. Ook bij kleine sporen vis merk ik al een reactie hier heb ik anti-histamine tabletjes voor in mijn geval Levocetirizine. Ik kan bijvoorbeeld geen pastasaus eten van Grand Italia, omdat hier sporen van vis in zitten.
Een hele boel informatie in deze blog dus! In de volgende blogs over EDS ga ik meer vertellen over hoe ik omga met EDS en praktische voorbeelden geven waar ik tegen aan loop. Ook zal ik nog een aparte blog gaan schrijven over mijn rolstoel aanvraag en hoe ik mijn Wajong heb gekregen!