Eerste blog over Ehlers Danlos Syndroom (EDS)

Door naar mijn gevoel te luisteren, weet ik nu wat er mis is

Vanaf mijn 14de zwikte ik regelmatig door mijn enkels, toen waren de klachten nog niet zo erg, maar ik moest wel met mijn passie voetbal stoppen hierdoor. Pas later rond mijn 19de zo’n 3 jaar geleden kreeg ik veel meer klachten.

Ik had veel last van duizeligheid, vermoeidheid en overal pijn. Ook mijn temperatuur was niet goed onder controle. Later in november 2018 ging er voor het eerst iets uit de kom, mijn duim schoot er gewoon uit bij het schrijven tijdens een toets. Ik heb de toets wel op adrenaline afgemaakt haha. Vanaf dat moment ging eigenlijk steeds meer uit de kom en ging ik hard achteruit.

Ik liep al wel een tijd lang bij een fysiotherapeut met van allerlei vage klachten en een reumatoloog stelde in begin 2017 wel vast de ik enorm hypermobiel was. Van Ehlers Danlos zou geen spraken zijn vertelde hij mij, omdat mijn huid niet elastisch genoeg was (later bleek dat anders). Na november 2018 is eigenlijk ieder gewricht uit de kom geweest. Mijn ribben, sleutelbenen, nek- en ruggenwervels verschuiven of kantelen. Schouders, ellebogen, polsen, alle vingers, heupen, knieschijven, mijn fibula kopje (kopje van het bot dat aan de buitenkant van je enkel zit), enkels en tenen gaan deels subluxatie of helemaal luxatie uit de kom. Ook kreeg ik steeds meer last van mijn spijsvertering, zenuwen, temperatuur en huid. Ik voelde zelf aan alles dat het niet klopte. Toen ben ik doorverwezen naar een van de 2! specialisten in Nederland die meteen doorhad dat ik het hypermobiele Ehlers Danlos Syndroom heb (h-eds/type 3). Ook heb ik symptomen van MCAS de mestcel activatie stoornis en dysautonomie waarbij alle autonome zenuwen, die de automatische processen in mijn lichaam aansturen.

In de volgende blogs ga ik het hebben over hoe het is Ehlers Danlos te hebben en ik ga meer informatie geven over wat Ehlers Danlos, MCAS en dysautonomie voor mijn inhouden.